Gözü yaşlı anne SMA hastası Ali bebek için yardım bekliyor

21 Kasım 2020 10:37

Konya’nın Karatay ilçesinde yaşayan Ahmet ve Edanur Beyaz Zencir çifti, SMA Tip 1 hastası 3 aylık çocukları Ali'nin tedavisi için yardım bekliyorlar. Gözyaşları içinde oğlunun tedavisi için gereken yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar tutarındaki ilacı alamadıklarını belirten anne, Edanur Beyaz Zencir " Oğlum günden güne gözümüzün önünde eriyor. Her gece korku içinde uyanıyoruz. Çocuğumuz için elimizden bir şey gelmemesi bizi çok üzüyor" dedi.

Gözü yaşlı anne SMA hastası Ali bebek için yardım bekliyor?v=1

Konya’nın Karatay ilçesinde yaşayan  Ahmet ve Edanur Beyaz Zencir çifti, SMA Tip 1 hastası 3 aylık çocukları Ali'nin tedavisi için yardım bekliyorlar.

Gözyaşları içinde oğlu için yardım isteyen anne Edanur Beyaz Zencir çocuklarının tedavisi için maliyeti yaklaşık 2 milyon 400 bin dolar dolayındaki ‘gen terapisi’ olarak bilinen Amerika ve Avrupa ülkelerinde yapılan tedavi için gereken ilacı almak istediklerini söyledi.

“EN ZOR ANLARDAN BİRİSİ”

Ailenin tek çocuğu olan 3 aylık Ali’ye 12 Ekim tarihinde SMA Tip 1 teşhisi konulduğunu belirten acılı anne Edanur Beyaz Zencir, “ Oğlum Ali’nin rahatsızlanması üzerine hastaneye başvurduk. Hastanede yapılan testlerin ardından oğlumuzun SMA Tip 1 hastası olduğu söylendi. O an bir anne ve baba için en zor anlardan birisi. Daha sonra eşimle birlikte hastalığın tedavisi için neler yapabileceğimizi düşündük. Daha sonra hastalığın Amerika’da 3 aylık gen tedavisi yöntemiyle yüzde 95 oranında atlatıldığını öğrendik. Şu an Türkiye’den 9-10 aile çocuklarını Amerika’da tedavi ettiriyor. İletişim kurduğumuz ailelerin durumu ilerleyen çocuklarında ciddi bir ilerleme olduğunu gördük. Bu konuda gördüğümüz aileler bize umut oluyor” dedi.

“GECELERİ TEDİRGİN UYANIYORUZ”

Devletin verdiği ilaçların hastalığı tedavi etmediğini ifade eden gözü yaşlı anne “ Şu an devletin bize verdiği ilaç oğlumuzun sadece solunum yolunu düzenliyor. Bu ilaçlar hastalığı maalesef ettirmiyor. Şu an oğlumuz 5 cihaza bağlı bir şekilde yaşıyor. Oğlum sütümü dahi ememiyor. Geceleri sürekli tedirgin uyanıyoruz. Elimizde bir şey gelemediği için de çok üzülüyoruz” şeklinde konuştu.

“İLAÇ TEMİNİNDE CİDDİ SORUNLAR YAŞANIYOR”

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya çağrıda bulunan anne Edanur Beyaz Zencir, “ Tüm SMA hastası çocukların aileleri benzer şeyleri yaşıyor. İlaç teminin de ve hastalığın tedavisinde ciddi sorunlar yaşanıyor. Hem Sağlık Bakanımız hem de yetkililerden sesimizi duymalarını istiyoruz. Oğlumuzun tedavisi için bize yardımcı olun” İfadelerini kullandı.

 

 

Etiketler :
Yorumlar (0)
Hava Durumu
+7
°
C
H: +
L: +
Konya
Çarşamba, 04 Aralık
7 Günlük Hava Tahmini
Pe Cu Ct Pz Pt Sa
+ + + + + +10°
-2° -1° + +